فيسبوك
واتساب
"في العام الماضي، علمتُ أن آخر يوم من شهر فبراير من كل عام هو يوم الأمراض النادرة حول العالم، قد يبدو هذا اليوم للكثيرين كأي يوم آخر، لكنه بالنسبة لي يعني أكثر من ذلك بكثير ، لأنني اكتشفت أنني أعاني من مرض نادر يهدد الحياة يسمى أديسون".. هكذا بدأت سيدة أمريكية قصة معاناتها مع مرض أديسون.. وفقا لما جاء في تقرير نشر على موقع "Michigan medicine ".
وفقا للتقرير تروي المصابة بالمرض أن مرض أديسون هو حالة مرضية ناتجة عن قصور في الغدد الكظرية، التي توجد فوق الكلى وتفرز الهرمونات مرض أديسون المعروف أيضا بقصور الغدة الكظرية الأولى الناتج عن نقص إنتاج هرمونين الكورتيزول والألدوستيرون يهاجم جهاز المناعة في جسمي و الغدد الكظرية عن طريق الخطأ مما يؤدي إلى اتلاف قشرتها و"لهذا السبب أحتاج إلى الستيرويدات باستمرار لتعويض الهرمونات التي لا ينتجها جسمي". هكذا قالت المصابة
كيف بدأت الأعراض
تستكمل السيدة المصابة بمرض أديسون قائلة : تشخيص إصابتي بمرض أديسون كان في عام 1986 عندما كنت في الحادية عشرة من عمري فقط شعرت بتوعك شديد، وعانيت من فقدان كبير في الوزن، وآلام شديدة في البطن، وفرط تصبغ، وغثيان، وقيء، وصداع كان ذلك قبل ٣٨ عامًا، ومع ندرة تشخيص مرض أديسون، يُمكن تخيُّل مدى غرابته وغرابة حالته في هذا الوقت، حيث أخذني والداي إلى الطبيب عدة مرات، لكن لم يستطع أحد معرفة ما أعانيه، كانوا يخبرونني دائمًا أنني مصابه بالأنفلونزا .
وتتابع حديثها :أتذكر معاناتي لفترة طويلة، على أمل أن تنتهي هذه المعاناة أخيرًا، وأن أشعر بتحسن كنت في الثانية عشرة من عمري عندما تفاقم مرضي لدرجة أن جسدي توقف عن العمل في عيادة طبيب الأطفال شعرت وكأنني بلا حياة مع إرهاق شديد وغثيان وقئ وجفاف شعرت وكأنني أموت ولم أكن أعلم أنني كنت أموت بالفعل فكنت أعاني من أزمة في الغدة الكظرية .
فبالنسبة لأزمة الغدة الكظرية هي انخفاض في مستوى الكورتيزول يهدد الحياة، وتشمل أعراضًا مثل انخفاض ضغط الدم، وانخفاض سكر الدم، وآلامًا شديدة في المفاصل، وآلامًا شديدة في البطن، وقيء، إذا تُركت دون علاج، فقد تؤدي إلى صدمة، بل وحتى الوفاة.
نقلت بسيارة إسعاف إلى المستشفى، ورغم خضوعها لسلسلة كاملة من الفحوصات، لا يزال الأطباء في حيرة من أمرهم لم يستطيعوا تحديد المرض.
كيف تم التشخيص
وتتابع أخيرًا، راجعت طبيب غدد صماء وشخص إصابتي بمرض أديسون فبدأت بتناول الستيرويدات، التي ما زلت أتناولها يوميًا، لتعويض الهرمونات التي لم يعد جسمي يُنتجها. وفي حالات المرض، أو الجراحة، أو الصدمة، أو الضغط النفسي، أضطر لزيادة جرعتي
بدء حياة جديدة بتشخيص مرض نادر لم يكن الكثيرون على دراية بمرض أديسون، أو لا يزالون على دراية به، ولكنني اكتشفت حينها أن الرئيس كينيدي كان مصابًا به أيضًا.
الحمل بمرض أديسون
تروي المصابة بمرض إديسون عندما كنت في الرابعة والعشرين من عمري، كنت حاملاً بطفلي الأول ومريضة للغاية خلال ذلك الحمل.
عملت بدوام كامل رغم إصابتي المتكررة بالغثيان والقيء وآلام البطن حاولت أن أواصل بذل الجهد لأني أردت أن أكون قوية، لكن نصحني طبيب الغدد الصماء آنذاك بعدم زيادة جرعات الستيرويدات لأنها قد تضر بطفل، لكن نتيجة ذلك كنت أذهب إلى غرفة الطوارئ مرة واحدة أسبوعيًا بسبب مشكلة الغدة الكظرية، فكنت أخذ السوائل والستيرويدات عن طريق الوريد في كل مرة
بعد ذلك، كنت أشعر وكأنني قادرة على قهر العالم، هذا إلى أن تأتي المرة التالية.
أصبحت الزيارات إلى غرفة الطوارئ متكررة لدرجة أن الممرضات كانوا يعطونني نفس الغرفة كل أسبوع، وأصبحن يعرفنني أنا وزوجي جيدًا، في النهاية، ساءت حالتي الصحية لدرجة أنني اضطررت إلى تلقي العلاج الوريدي في المنزل مع ممرضة زائرة وإستمريت في تناول الستيرويدات قدر استطاعتي حتى الثلث الثاني من الحمل ، حتى انفجرت باكيةً أخيرًا، في موعدي مع طبيبتي، قائلةً إنني لم أعد أستطيع الاستمرار على هذا الوضع .
ثم تواصل طبيبي مع طبيب غدد صماء في كلية ميشيجان الطبية وسألني عن زيادة جرعات الستيرويدات التي أتناولها للمساعدة في السيطرة على المرض، فأجابني: "نعم، بالطبع تحتاج إلى زيادة جرعاتها، فهي لا تحصل على ما يكفي منها خلال فترة الحمل."
بعد زيادة جرعات الستيرويدات، شعرتُ بتحسنٍ فوري
وُلد ابني قبل موعده بخمسة أسابيع وكان بصحة جيدة
ولحسن الحظ، كان حملي التالي، بعد ثلاث سنوات ونصف، أفضل بكثير التعامل مع المزيد من أزمات الغدة الكظرية.
وتضيف أن كل شيء كان يسير على ما يرام حتى عام ٢٠١٤، عشية رأس شعرت بتعب أكثر من المعتاد، وكأنني أُصاب بنزلة برد، تناولت جرعاتٍ إضافية من الستيرويدات، ونمت باكرًا لأرتاح قبل العمل في اليوم التالي ولكن في منتصف الليل، استيقظت بحمى شديدة واتصل زوجي بالإسعاف كنت ضعيفة جدًا لدرجة أن سائقي الإسعاف اضطروا لإحضار كرسي إلى غرفتي، في الطابق الثاني، لنزولي على الدرج ووضعي على نقالة.
عند وصولي إلى غرفة الطوارئ، اكتشف الأطباء أنني أعاني من أزمة كظرية ناجمة عن الإنفلونزا ثم في مساء اليوم التالي، عشية رأس السنة، قاست الممرضة ضغط دمي ولاحظت وجود خشخشة في ذراعي اليسرى جاءني العديد من أطباء الأمراض المعدية وأخبروني أنني بحاجة إلى جراحة طارئة لأنهم اشتبهوا في إصابتي بالتهاب اللفافة الناخر، إذا وجدت عدوى، فسيلزم بتر ذراعي اليسرى..
وتستكمل طلبت طبيبة أعصاب تصويرًا بالرنين المغناطيسي لدماغي، رغم أنها لم تكن مقتنعة بأنه سيظهر أي شيء ظهرت النتائج وكشفت عن وجود تضخم في الجانب الأيمن من الغدة النخامية، يبلغ حجمه 13 ملم كان هذا الورم بارزًا ويقترب من السطح السفلي للجانب الأيمن من العصب البصري.
أحالها طبيب الغدد الصماء إلى عيادة الغدة النخامية في كلية الطب بجامعة ميشيجان هناك قال جراح الأعصاب إنه ورم بالفعل،
قررت السيدة إزالة الورم في يونيو 2019، وبعد الجراحة، تحسنت جميع أعراضي تحسنت أعراض صداعي واختفت معظمها،
.شعرتُ وكأنني شخص جديد
واختممت قصتها قالئلة" الهدف من مشاركة قصتي تذكير الآخرين الذين يعانون من حالات نادرة بأنهم ليسوا وحيدين، ولتوعية الآخرين أيضًا بأن المرء لا يعرف حقًا ما يمر به شخص ما يوميًا".
