فيسبوك
واتساب
تسابق أم بريطانية الزمن لإنقاذ طفلها البالغ من العمر 4 سنوات، بعد إصابته بمرض وراثى نادر يُعرف باسم "متلازمة سانفيليبو" أو ما يُطلق عليه طبيًا "خرف الطفولة"، وهو مرض تنكسى خطير يسبب تراجعًا دائمًا فى القدرات العقلية والحركية ويؤدى للوفاة المبكرة، بحسب موقع مجلة People.
تشخيص خاطئ بالتوحد ثم الصدمة
بدأت معاناة الطفل "تيت" منذ سنوات، حيث تم تشخيصه بالتوحد فى عمر العامين، إلا أن والدته "تامى ماكدايد" أكدت أنها كانت تشعر دائمًا بوجود شىء أكثر خطورة.
وبحسب ما نقلته هيئة الإذاعة البريطانية BBC، كشفت أشعة الرنين المغناطيسى عام 2024 وجود فراغات فى دماغ الطفل تؤكد إصابته بالخرف، لتظهر لاحقًا النتائج النهائية: متلازمة سانفيليبو النوع "أ" وهو أخطر الأنواع.
مرض نادر يسرق الطفولة
وفقًا لعيادة كليفلاند الأمريكية، تعد متلازمة سانفيليبو اضطرابًا وراثيًا يؤثر مباشرة على الجهاز العصبى المركزى، وتؤدى إلى:
-تدهور إدراكى تدريجى
-مشكلات فى السلوك
-صعوبات فى الجهاز الهضمي
-تراجع القدرة على الحركة
-فقدان المهارات المكتسبة
-الإعاقة الذهنية
-الوفاة المبكرة
ويتراوح متوسط عمر الأطفال المصابين بالنوع "أ" بين 11 و19 عامًا فقط.
الأم: "ابنى لم ينطق كلمة واحدة.. وأعلم أننى لن أسمع صوته أبدًا"
نشرت الأم رسالة مؤثرة عبر حملة تبرعات أطلقتها على منصة GoFundMe لتغطية تكاليف العلاج التجريبى بالخارج، وقالت خلالها: "ابنى لم ينطق كلمة واحدة طيلة حياته، والآن أعلم أننى لن أسمع صوته أبدًا".
وأضافت أن هدفها جمع الأموال لتجربة أى علاجات قد تساعد فى إبطاء تدهور قدرته على الحركة والأكل والتنقل. وتابعت قائلة: " إذا كانت هناك أى فرصة لمساعدته، يجب أن أغتنمها".
أمل ضعيف.. لكن الأم متمسكة بالحياة
ترى ماكدايد أن العام المقبل سيكون "حاسمًا" فى حياة طفلها، موضحة: "تيت كان قادرًا على التسلق قبل أن يبدأ المشى.. وأتمنى فقط أن يحتفظ بقدرته على الحركة لأطول فترة ممكنة". ورغم أن المرض ليس له علاج شافٍ حتى الآن، فإن التجارب السريرية الحديثة قد تمنح الطفل فرصة لتأخير تدهور حالته.
