فيسبوك
واتساب
كشفت وزارة الصحة والسكان عن استراتجيتها لمواجهة الأمراض النادرة وتقديم العلاج الازم للحالات المصابة وفقا لأحدث برتوكولات العلاج العالمية.
ووفقا للاحصاءات العالمية فإن الأمراض النادرة، تؤثر على نحو 300 مليون شخص حول العالم، وهو ما يتطلب وضع استراتيجية لمواجهة هذة الأمراض تتفق مع معايير منظمة الصحة العالمية.
وتتضمن تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة خلال (السنوات الخمس المقبلة)، دمج التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني في إطار متكامل قابل للقياس للسيطرة على الأمراض النادرة.
وعلى المستوى الدولي،فمصر لها دور كبير لا سيما فى قيادة واعتماد أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، والذي يمهد لوضع خطة عمل عالمية لعشر سنوات، حيث ان مصر مستعدة للإسهام الفاعل كشريك في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وأبحاث الجينوم.
ومن جانبة قال الدكتور حسام عبد الغفار المتحدث باسم وزارة الصحة والسكان : تحولت من رمز للصمت والعزلة إلى محور للعلم والتضامن العالمي، مشددًا على ضرورة بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز مجرد رفع الوعي.
وتابع المتحدث باسم وزارة الصحة والسكان : مصر لها دور قوى في معالجة ملف الأمراض النادرة بدءًا من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة الذي توسع تدريجيًا، وصولاً إلى فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الحياة، إلى جانب إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة.
وأشار الدكتور حسام عبد الغفار إلى خطوة إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تضمن توفير العلاجات المنقذة للحياة بناءً على الاحتياج الطبي، مع تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا ذا أولوية وطنية استنادًا إلى عبء المرض وشدته واستدامة الدعم.
وقال الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة إن الحق في الصحة حق عالمي لا يقبل الاستثناء، وأن أجندة مصر تقوم على أسس مؤسسية وعلمية، مع التزام مستمر بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.
وأكد الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الدولة تبذل جهودًا غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030، وإصدار التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا، مشيرًا إلى أن 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات أصل وراثي، مع الحرص على تقديم خدمات صحية عادلة ومستدامة للمرضى وأسرهم.
وأوضح أن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية، مدعومًا بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، مؤكدًا أن هذا النهج يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات المناسبة في ظل التحديات الكبيرة للأمراض النادرة.
