ضحايا أنيميا البحر المتوسط بالشرقية "مرضى يعانون القهر".. أهالى المرضى: التمريض يصرف أكياس الدم دون فحص العينات.. ومريضة تؤكد: وفاة 16 حالة فى 2016.. ورئيسة قسم أمراض الدم: المرضى يتلقون رعاية كاملة

دموع وصراخ لا يتوقف داخل قسم أمراض الدم بمستشفيات جامعة الزقازيق، بمحافظة الشرقية، إنها دموع مرضى أنيميا البحر المتوسط، الذين لا يستطيعون العيش بدون نقل دم مرتين بالشهر، وتتوقف آلامهم فى حالة زرع نخاع وهنا لا يحتاج المريض لنقل الدم، ويمكنه عيش حياة طبيعة، ومع تلك الآلام التى يعيشها مايقرب من 4 آلاف مريض حامل للمرض، فإن العديد من أطباء أمراض الدم بمستشفيات جامعة الزقازيق، لا يقومون بدورهم المنوط منهم، فى توقيع الكشف الطبى على المرضى باستمرار، فى كل مرة يتردد عليها المرضى على قسم أمراض الدم، وكل ما يربطهم بالمرضى هى ملفاتهم المركونة بالأدراج والموافقة على نقل الدم لهم فقط.

وأنيميا البحر المتوسط نوع من الأمراض الوراثية، تظهر نتيجة وجود خلل فى الهيموجلوبين الخاص بكرات الدم الحمراء، يسبب أنميا للأطفال يذكر أن عمر كرة الدم الحمراء 120 يوما لذا فإن المريض يحتاج الى نقل دم بشكل دورى كل 3 أو 4 أسابيع ، حسب عمر ودرجة نقص الهيموجلوبين ومع نقل الدم المتكرر تظهر مضاعفات للمرضى منها قصر القامة تأخر البلوغ الإصابة بمرض السكر تضخم الطحال تأثير على عضلة القلب والغدد الصماء.

كما أن المصابين بهذا المرض الخطير ينقلون الدم مرتين فى الشهر تقريبا مدى الحياة، وللحصول عليه يعانون معاناة كبيره تتجسد بين مستشفى الجامعة والمبرة حيث يظل الأهالى يترددون من الجامعة إلى المبرة ساعات طويلة بسبب الروتين لصرف العلاج فضلا عن تأخر الأطباء فى التواجد بعيادة المبرة.

إحدى المريضات: 16 حالة توفيت فى 2016 بسبب عدم المتابعة من الأطباء

وتقول "دعاء محمد " 23 سنة إحدى المرضى، إنه توفى 16 من مرضى أنيميا البحر المتوسط فى سنة 2016، بسبب عدم أخذ عينات من المرضى لإرسالها لبنك الدم، حيث إن الممرضات تشفق علينا كمرضى بعد أخذ عينة لإرسالها لبنك الدم، بما أن عيناتنا معروفة لديهم بالملفات، ولكن ذلك تسبب فى عدم التوافق أثناء نقل الدم، ما أسفر عن وفاة عدد من المرضى، منهم كل من " سمر" 25 سنة و" محمد " 20 سنة و" فاطمة" 12 سنة و" هبة" 29 سنة و" عمرو" 29 سنة و" أميرة" 22 سنة و" أسامة "10 سنة و" هانى " 25 سنة و" إسراء" 22  سنة.

 ويضيف "محمد محمود " 26 سنة من فاقوس، مريض بأنيميا البحر المتوسط، أن الطبيب المختص بمتابعة حالات المرضي، يترك المرضى لقسم التمريض الذى يتولى كتابة العلاج والتحاليل للمرضى وعدم قيام الطبيب النوبتجى بمتابعة المرضى وتوقيع الكشف الطبى عليهم وينصرف قبل انتهاء المرضى من عملية نقل الدم.

قسم متابعة أمراض الدم بمستشفيات جامعة الزقازيق: المرضى يتلقون الرعاية كاملة

وتقول الدكتورة  "ميرفت هشام" مسئولة المتابعة بقسم أورام الدم بمستشفيات جامعة  الزقازيق، إن الأطباء بالقسم يتابعون المرضى بشكل مستمر، ولا صحة لعدم قيام  قسم التمريض بالمستشفى بأخذ عينات الدم من المرضى، لأن ذلك يضر بصحتهم.

ونفت "ميرفت" ما تردد على لسان العديد من أهالى المرضى بعدم تواجد طبيب بالقسم أثناء قيام المرضى بنقل الدم، وذلك لاحتمال تعرض الأطفال للإصابة بالرعشة والحساسية.

وأشارت "ميرفت" إلى أن العديد من مرضى أنيميا البحر المتوسط، مهملون فى حالتهم الصحية، ولا يصرفون الأدوية الشهرية المقررة لهم، ويكتفون بنقل الدم مرتين بالشهر، ما يتسبب فى زيادة نسبة الحديد فى الجسم وتضخم الطحال، كما أن المرضى الذين ليس لهم تأمين صحي، يحصلون على قرار وزارى من الدولة كل 6 أشهر بنقل الدم وأخذ العلاج وتكلفة القرار لا تكفى المرضى لنقل الدم وصرف العلاج، ما يضطر المريض إلى أخذ الدم فقط وعدم صرف الأدوية.

مصدر طبى: مدير بنك الدم عرض على المستشفى توفير الفصيلة الممتدة للمرضى والمستشفى رفض

 ويقول مصدر طبى بمستشفيات جامعة الزقازيق، إن مرضى أنيميا البحر المتوسط يعانون معاناة شديدة من المرض، وتلقى أدوية إزالة الحديد النوع لأول من هذه الأدوية عبارة عن عقار الديسفيرال وهو برشام أو حقن تأخذ تحت الجلد تؤدى إلى التخلص من الحديد عن طريق البول ولكن يقابل المرضى مشاكل كثيرة نتيجة استخدامه فيترك لفترات طويلة عن طريق جهاز فى جسم الطفل لمدة 8_10 ساعات، مما لايتحمله الطفل المريض كما يوجد علاج أقل ضررا أو أكثر فاعلية لإزالة الحديد كعقار "فيربوكس "ولكن ثمن العقار غالى ولا يتحمل المريض التكلفة.

وأضاف المصدر الذى رفض ذكر اسمه، أن الدكتورة نانسى عبد الحى مدير بنك الدم، طلبت من مستشفى جامعة الزقازيق، نقل مرضى الأنيميا إلى البنك ونقل الدم لهم بالبنك، مع توفير مكان آدمى لهم، وفحص الدم ومشتقاته لأن مريض أنيميا البحر المتوسط إذ أخذ الفصيلة الممتدة للدم يستطيع العيش مدى الحياة، وهذه الفصيلة غير متوفرة بمستشفيات جامعة الزقازيق، لكن قوبل طلبها  بالرفض، حيث فى جامعة الزقازيق يتم إعطاء الدم بجميع مكوناته للمريض، حيث ثبت أن الدم الكامل هو منتج لا يحتوى على المواصفات العالمية المطلوبة على عكس فصل مكونات الدم الأولية، والتى تتيح حفظ جميع المكونات فى درجة حرارة مناسبة وفقا لطريقة التخزين المناسبة لكل مكون على حدة يعتمد الطفل المصاب بهذا المرض على نقل الدم.

أهالى المرضى يطالبون بتطوير بنك الدم لتقيل الأضرار المترتبة على ذلك

وناشد العديد من أهالى المرضى، بضرورة تطوير أداء بنك الدم لتقليل الأضرار المترتبة على عملية النقل كما يحتاج بنك الدم بالزقازيق، لفلتر أثناء عملية نقل الدم لتقليل أعراض ارتفاع درجة الحرارة والحساسية والرعشة الناتجة عن عملية النقل كذلك إدخال تقنية فصل مكونات الدم الأولية.